Luxtoday

Национальный альянс по редким заболеваниям увеличил помощь на 40%

Последнее обновление
13.05.22
Национальный альянс по редким заболеваниям увеличил помощь на 40%

ALAN — Maladies Rares Luxembourg — организация, которая помогает улучшить качество жизни людей, страдающих редким заболеванием. В своем ежегодном отчете ALAN отмечает, что в прошлом году оказала поддержку 562 пациентам и семьям, которых коснулось редкое заболевание, что на 40% больше, чем годом ранее.

В частности, среди этого числа пациенты с 241 различным заболеванием. Треть этих людей — дети и подростки.

В Люксембурге около 30 000 человек страдают от заболеваний, которые часто являются генетическими, хроническими, прогрессирующими и для подавляющего большинства неизлечимыми. В 2020 году ALAN поддержал 402 пациента с 186 заболеваниями.

Организация предоставляет рекомендации семьям и пациентам после диагностики, предлагает социально-терапевтическую поддержку, психологические консультации, а также помощь специалистов в решении административных вопросов. Более того, ALAN оказывает помощь в адаптации в карьерных и образовательных планах пациентам.

В 2021 году NGO и 54 добровольца опубликовали первое люксембургское руководство для людей, живущих с редким заболеванием. Данное руководство информирует заинтересованных лиц и их семьи о доступных услугах и помощи в различных областях и помогает им сориентироваться в действиях.

ALAN регулярно информирует общественность, политиков, власти и учреждения о редких заболеваниях. Так, были организованы информационные кампании — «Light It Up» и «Héros Invisible» — чтобы развеять предрассудки вокруг редких заболеваний.

Кроме этого, ALAN предлагает разнообразные развлекательные и спортивные мероприятия. Например, в 2021 году был организован ежемесячный пешеходный тур «Walk’n’Tal» для людей с ограниченной подвижностью, а также семинары с животными, занятия плаванием и курсы релаксации. Все это способствовало достижению цели по борьбе с изоляцией людей с редкими заболеваниями.