„Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind“: wie Menschen mit Behinderungen in Luxemburg leben

In Ihren Zwanzigern wurde bei Ihnen Multiple Sklerose diagnostiziert. Wie hat sich dadurch Ihr Verhältnis zu Ihrem Körper, Ihrer Arbeit und Ihrem Alltag in Luxemburg am stärksten verändert?

Eine Diagnose in den Zwanzigern ist so, als würde sich der Boden unter einem verschieben, gerade als man erwartet, "seine Zukunft aufzubauen". MS zwang mich, meine Beziehung zu meinem Körper neu zu verhandeln - nicht als Feind, sondern als Partner mit schwankenden Grenzen. Ich habe gelernt, mein Tempo selbst zu bestimmen, mich auf Unvorhersehbarkeiten einzustellen und mich von der Vorstellung zu lösen, dass Produktivität meinen Wert definiert.

In Luxemburg bedeutete dies auch, dass ich meine Arbeitsweise überdenken musste: Energiemanagement, flexible Regelungen, in den Alltag eingebettete Arzttermine und die Entlarvung von Grenzen. Alltägliche Aufgaben - vom Navigieren in öffentlichen Verkehrsmitteln bis hin zur Verwaltung von Papierkram - wurden zu logistischen Herausforderungen. Aber sie erinnerten mich auch daran, dass die Strukturen der Gesellschaft Menschen wie mich oft nicht berücksichtigen.

Sie haben über "Systeme geschrieben, die nie mit Blick auf uns entworfen wurden".

Wenn ich sage, dass unsere Systeme nicht auf uns zugeschnitten sind, dann meine ich damit Strukturen, die sich an den Normen für gesunde Menschen orientieren. Von behinderten Menschen wird dann erwartet, dass sie sich innerhalb dieser Grenzen bewegen.

Diese Probleme sind nicht auf einen Mangel an gutem Willen zurückzuführen; es gibt Fortschritte. Aber sie zeigen, dass die Systeme von behinderten Menschen immer noch verlangen, dass sie sich an sie anpassen, anstatt sich an uns anzupassen.

Unsichtbare Behinderungen werden oft missverstanden. Was bedeutet es in der Praxis, hier mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben - am Arbeitsplatz, im öffentlichen Raum, im Kontakt mit Institutionen?

Das Leben mit einer unsichtbaren Behinderung bedeutet, dass man von anderen ständig durch eine Brille beurteilt wird, die nicht der eigenen Realität entspricht. Die Menschen sehen ein "gesundes" Äußeres und gehen von Leistungsfähigkeit, Energie, Stabilität und Verfügbarkeit aus.

Am Arbeitsplatz kann dies bedeuten, dass Kollegen Ihr Bedürfnis nach Ruhe oder flexiblen Arbeitszeiten in Frage stellen. Im öffentlichen Raum kann dies bedeuten, dass Sie verurteilt werden, wenn Sie auf bevorzugten Plätzen sitzen oder barrierefreie Dienstleistungen in Anspruch nehmen. In Institutionen bedeutet es oft, dass Sie "beweisen" müssen, dass Sie behindert genug sind, um Unterstützung zu erhalten - weil Ihre Herausforderungen nicht sichtbar sind.

Ein einfaches Beispiel: Die Verwendung einer Mobilitätshilfe an einem Tag und am nächsten nicht, kann Skepsis auslösen, obwohl Schwankungen bei Erkrankungen wie MS normal sind.

Sie erwähnten den psychologischen Tribut, den der Umgang mit der Bürokratie und den zersplitterten Diensten fordert. Was ist für die Patienten und ihre Familien am anstrengendsten? Wenn Sie nur eine Sache an der Organisation der Dienste in Luxemburg ändern könnten, was wäre das?

Was die Menschen am meisten belastet, ist die Langsamkeit und Zersplitterung des Systems, insbesondere wenn es um Beschäftigung geht. Entscheidungen über Gehaltsbeteiligungen, Versetzungen oder Arbeitsplatzanpassungen können Monate dauern und lassen die Menschen in anhaltender Unsicherheit. Während dieser Verzögerungen verschwinden Stellenangebote, das Einkommen wird instabil, und viele werden in finanzielle Unsicherheit oder sogar Armut getrieben - nicht weil sie nicht arbeiten können, sondern weil die Mechanismen, die sie unterstützen sollen, nicht rechtzeitig funktionieren.

Wenn ich etwas ändern könnte, dann wäre es, diese Prozesse schnell, koordiniert und verantwortungsbewusst zu gestalten. Wenn die Unterstützung rechtzeitig und vorhersehbar ist, können sich die Menschen auf ihre Arbeit und ihr Leben konzentrieren, anstatt gegen ein System zu kämpfen, das ihnen eigentlich helfen sollte.

Wie geht das luxemburgische Gesundheitssystem mit dem Fachwissen von Patienten um? Wenn Sie als "Patientenexperte" am Tisch sitzen, haben Sie dann das Gefühl, dass Ihre Erfahrung als Wissen anerkannt wird - oder müssen Sie immer noch begründen, warum Sie gehört werden sollten?

Die Situation verbessert sich, aber das Fachwissen der Patienten wird immer noch ungleich gewürdigt. Einige Fachleute erkennen den Einblick, den gelebte Erfahrung mit sich bringt, voll und ganz an; andere sehen das Etikett "Patient", bevor sie den "Experten" sehen. Wir müssen immer noch rechtfertigen, warum unsere Sichtweise wichtig ist, obwohl sie Formen von Wissen enthält, die kein Lehrbuch vermitteln kann.

Das Fachwissen der Patienten sollte das klinische Fachwissen ergänzen, nicht mit ihm konkurrieren. Wenn das System dies beherzigt, verbessern sich die Ergebnisse für alle

Sie beschäftigen sich viel mit der Teilhabe junger Menschen und unsichtbaren Behinderungen. Welche besonderen Herausforderungen haben junge Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen in Luxemburg zu bewältigen - in der Schule, an der Universität oder beim Berufseinstieg?

Junge Menschen sind mit einer einzigartigen Kombination aus Druck und Unsichtbarkeit konfrontiert. In der Schule oder an der Universität gibt es oft theoretische Vorkehrungen, aber - wie viele Unterstützungsmechanismen in Luxemburg - können sie langsam sein, uneinheitlich angewandt werden oder vom individuellen Verständnis abhängen. Wir sind auf dem richtigen Weg, das Bewusstsein wächst und immer mehr Pädagogen sind bereit, sich anzupassen, doch viele Studenten müssen sich immer noch mit schwankenden Symptomen in einer Umgebung zurechtfinden, die Müdigkeit, kognitive Überlastung oder sensorische Bedürfnisse missverstehen kann. Diese Diskrepanz zwischen Absicht und alltäglicher Praxis kann leicht zu Stigmatisierung oder der Annahme von Faulheit führen, insbesondere bei denjenigen, deren Behinderungen weitgehend unsichtbar bleiben.

Wenn sie ins Berufsleben eintreten, werden diese strukturellen Probleme noch deutlicher. Wie ich kürzlich in einem Meinungsartikel schrieb, kann es Monate dauern, bis die Mechanismen zur Unterstützung behinderter Menschen - sei es durch Gehaltsbeteiligung, Anpassungen oder Versetzung - greifen. Für junge Erwachsene, die am Anfang ihrer beruflichen Laufbahn stehen, können solche Verzögerungen verpasste Jobchancen, starre Probezeiten ohne Anpassungen und finanzielle Instabilität bedeuten, lange bevor die Unterstützung bewilligt wird. Oft sind es nicht ihre Fähigkeiten oder ihre Motivation, die sie einschränken, sondern Systeme, die sich langsamer bewegen als die Realitäten, mit denen sie konfrontiert sind.

Dies führt dazu, dass viele junge Menschen zwischen dem Streben nach Unabhängigkeit und dem Bedürfnis nach rechtzeitiger, vorhersehbarer Unterstützung in einer Gesellschaft gefangen sind, die immer noch lineare, ununterbrochene Fortschritte erwartet. Ihr Potenzial ist groß; die sie umgebenden Strukturen müssen nur besser darauf reagieren.

Für viele unserer Leser ist Luxemburg immer noch "Neuland". Was würden Sie jemandem sagen, der kürzlich mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung hierher gezogen ist und sich im System verloren fühlt? Gibt es erste Schritte, Dienste oder Organisationen, an die Sie sich wenden würden?

Erstens: Sie sind nicht allein - es ist normal, sich überfordert zu fühlen. Das luxemburgische System kann sich selbst für Menschen, die hier aufgewachsen sind, komplex anfühlen, so dass es völlig verständlich ist, wenn man sich verloren fühlt, wenn man gerade erst angekommen ist.

Sich in Luxemburg zurechtzufinden ist viel einfacher, wenn man es nicht allein tut. Eine frühzeitige Kontaktaufnahme kann Ihnen viel Stress ersparen und Ihnen helfen, sich in einem System zurechtzufinden, das anfangs vielleicht überwältigend erscheint.

Wie integrativ sind Ihrer Erfahrung nach die Arbeitsplätze in Luxemburg heute - in Bezug auf flexible Regelungen, Verständnis für Ermüdung, Zugangsbedürfnisse usw.  Sehen Sie positive Beispiele, die andere inspirieren könnten?

Es gibt zwar Fortschritte, aber die Inklusion am Arbeitsplatz ist noch lange nicht überall angekommen. Viele Arbeitgeber sind offen für Anpassungen, doch fehlt es ihnen oft an klaren Leitlinien oder rechtzeitiger Unterstützung durch die sie umgebenden Systeme. Wie ich kürzlich für die IDPD hervorgehoben habe, tun sich selbst motivierte Arbeitgeber schwer, wenn die Verfahren, die die Eingliederung erleichtern sollten, langsam oder unberechenbar sind. Dies schafft Unsicherheit für beide Seiten und lässt behinderte Arbeitnehmer die Last des Erklärens, Wartens und Anpassens tragen.

Müdigkeit, kognitive Symptome und schwankende Leistungsfähigkeit sind noch immer nicht allgemein bekannt, was bedeutet, dass die Arbeitnehmer oft andere aufklären müssen, während sie ihre Gesundheit managen. Trotzdem gibt es wirklich ermutigende Beispiele: Arbeitsplätze mit flexibler Zeiteinteilung, gemischter Arbeit, ruhigeren Umgebungen, anpassungsfähigen Hilfsmitteln und einer Kultur, die auf Vertrauen statt auf Misstrauen beruht. Sie zeigen, dass Inklusion durchaus möglich ist, wenn Verständnis und Struktur zusammenkommen.

Das Ziel besteht nun darin, diese positiven Praktiken zur Regel statt zur Ausnahme zu machen, indem der gute Wille der Arbeitgeber mit Systemen kombiniert wird, die eine zeitnahe, praktische Umsetzung ermöglichen.

Was sind die größten Mythen oder Missverständnisse über Behinderungen und chronische Krankheiten, die Sie gerne in der Öffentlichkeit ausräumen würden?

Einige hartnäckige Mythen prägen nach wie vor die Wahrnehmung von Behinderung und chronischer Krankheit:

• "Du siehst nicht krank aus, also muss es dir gut gehen."
• "Müdigkeit bedeutet einfach, müde zu sein."
• "Unterkünfte verschaffen unfaire Vorteile."
• "Behinderung ist eher eine persönliche Tragödie als eine gesellschaftliche Verantwortung".
• "Die Leute strengen sich einfach nicht genug an."
• "Ich war einmal krank und habe es gut überstanden - warum kannst du das nicht?"

Die letztgenannten Annahmen sind besonders schädlich, weil sie komplexe, schwankende Bedingungen auf Fragen der Anstrengung reduzieren. Sie sind oft auf ein geringes Maß an Empathie zurückzuführen, und das heutige Klima finanzieller Unsicherheit und Inflation trägt nicht gerade dazu bei - wenn die Menschen sich selbst unter Druck gesetzt fühlen, fällt es ihnen schwerer, sich die Realitäten vorzustellen, mit denen andere konfrontiert sind.

Aber Behinderung ist Teil der menschlichen Vielfalt. Was Menschen einschränkt, ist selten die Diagnose selbst, sondern die physischen, sozialen und institutionellen Barrieren, die in der Welt um sie herum aufgebaut sind. Wenn wir diese Barrieren beseitigen und Verurteilung durch Verständnis ersetzen, können die Menschen uneingeschränkt teilhaben und sich entfalten.

Wie sieht Ihrer Meinung nach eine wirklich barrierefreie und integrative Politik aus? Gibt es konkrete Maßnahmen (rechtlich, architektonisch, digital, sozial), die Sie gerne in Luxemburg umgesetzt oder verstärkt sehen würden?

Eine wirklich barrierefreie und integrative Politik ist proaktiv, berechenbar und durchsetzbar. Sie wartet nicht darauf, dass Menschen Schwierigkeiten haben, bevor sie Unterstützung anbietet, und sie ist nicht auf den guten Willen des Einzelnen angewiesen, um zu funktionieren. Inklusion bedeutet, Systeme zu entwickeln, die für alle zuverlässig funktionieren - nicht nur im Prinzip, sondern auch in der täglichen Praxis.

Damit die Politik wirklich inklusiv ist, muss sie die Rechte in zeitnahe, greifbare Veränderungen umsetzen, die das tägliche Leben einfacher und nicht schwieriger machen. Inklusion wird zu einer Realität, wenn die Strukturen die Menschen konsequent unterstützen - anstatt von ihnen zu verlangen, sich an versagende Strukturen anzupassen.

Was können Freunde, Kollegen, Nachbarn und Familienmitglieder im Alltag besser tun, um Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu unterstützen - ohne aufdringlich oder paternalistisch zu sein?

Eine gute Verbündetenschaft beginnt damit, dass man zuhört, ohne etwas vorauszusetzen. Viele Menschen beeilen sich, Probleme zu lösen oder Ratschläge zu erteilen, aber was die meisten von uns brauchen, ist Verständnis, Geduld und Respekt für unser eigenes Wissen über unseren Körper. Fragen Sie, welche Unterstützung hilfreich ist, anstatt zu raten, und akzeptieren Sie, dass sich die Bedürfnisse von Tag zu Tag ändern können.

Verbündete können auch einen großen Unterschied machen, indem sie den Menschen glauben, wenn sie zum ersten Mal ihre Symptome oder Grenzen erklären, selbst wenn diese Symptome unsichtbar sind oder schwanken. Vermeiden Sie Vergleiche wie "Ich war auch müde" oder "Ich hatte etwas Ähnliches und bin damit zurechtgekommen" - diese Kommentare bagatellisieren die Realität der chronischen Krankheit und übertragen die Verantwortung wieder auf die Person, die bereits mit einer komplexen Realität zurechtkommt.

Im Alltag kann die Unterstützung ganz einfach sein: flexibel in der Planung sein, Hilfe anbieten, ohne darauf zu bestehen, eine Umgebung mit wenig Druck schaffen, nach dem Rechten sehen, ohne neugierig zu sein, und darauf achten, dass Müdigkeit, Reizüberflutung oder Schmerzen nicht immer sichtbar sind.

Echte Verbündetenschaft bedeutet vor allem, zu erkennen, dass das Problem selten die Person ist, sondern die Barrieren um sie herum. Wenn Freunde, Kollegen und Familienmitglieder mit Bescheidenheit, Neugier und Vertrauen an die Unterstützung herangehen, tragen sie dazu bei, ein soziales Umfeld zu schaffen, in dem Inklusion nicht nur möglich, sondern selbstverständlich wird.

Sie arbeiten an der Schnittstelle von Interessenvertretung, Kommunikation und psychosozialer Unterstützung. Was motiviert Sie und gibt Ihnen Halt in dieser Arbeit, vor allem wenn sich der Wandel nur langsam vollzieht?

Was mich motiviert, ist die Wirkung, die ich auf individueller Ebene sehe. Strukturelle Veränderungen können schmerzhaft langsam vonstatten gehen, aber wenn mir jemand sagt, dass er sich durch ein Gespräch, eine Ressource oder einen Artikel verstanden fühlte oder ein Hindernis überwinden konnte, erinnert mich das daran, warum diese Arbeit wichtig ist. Diese Momente der Verbundenheit sind unmittelbar, auch wenn sich die Politik nicht ändert.

Auch die Menschen, mit denen ich arbeite, geben mir Halt - Menschen, die mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen leben und dennoch eine bemerkenswerte Widerstandsfähigkeit, Kreativität und Humor an den Tag legen, während sie sich durch Systeme bewegen, die ihnen das Leben oft schwerer machen, als es sein müsste. Sie verdienen funktionierende Strukturen, und dieser Glaube gibt mir in den schwierigen Zeiten Halt.

Schließlich motiviert mich auch das Verantwortungsgefühl gegenüber meinem jüngeren Ich, das darum kämpfte, Unterstützung und Sprache für Erfahrungen zu finden, die oft abgetan oder missverstanden wurden. Wenn ich die Dinge für jemand anderen klarer, freundlicher oder zugänglicher machen kann, dann lohnt sich die Mühe - auch wenn der Fortschritt Zeit braucht.

Was erhoffen Sie sich für die Zukunft von Barrierefreiheit und Inklusion in Luxemburg? Gibt es kleine Anzeichen für Fortschritte, die Sie optimistisch stimmen?

Ich hoffe auf ein Luxemburg, in dem Barrierefreiheit nicht etwas ist, worüber wir verhandeln, sondern etwas, das uns im Hintergrund unseres täglichen Lebens unterstützt. Eine Zukunft, in der die Systeme so schnell reagieren, wie sich die Bedürfnisse der Menschen ändern, in der die Arbeitgeber instinktiv die Arbeit so gestalten, dass sie die Vielfalt der Menschen berücksichtigt, und in der die Inklusion in das Gefüge der Politik eingewoben ist und nicht nur zur Dekoration dient. Ich stelle mir eine Gesellschaft vor, in der Menschen mit Behinderungen sich nicht mehr für ihre Bedürfnisse, ihr Tempo oder ihre Anwesenheit rechtfertigen müssen - eine Gesellschaft, die unsere volle Menschlichkeit ohne Zögern anerkennt.

Und ja, es gibt Anzeichen, die mich wirklich optimistisch stimmen. Es ist ein Wandel zu spüren: mehr Pädagogen stellen die richtigen Fragen, mehr Arbeitgeber sind bereit, sich anzupassen, mehr Institutionen erkennen unsichtbare Behinderungen mit Aufrichtigkeit statt mit Symbolik an. Junge Menschen mit Behinderungen beanspruchen selbstbewusst ihren Platz, und das Fachwissen von Patienten wird allmählich als wichtige Wissensquelle und nicht mehr als Nebensache betrachtet. Diese Momente mögen klein sein, aber sie blühen wie die ersten Frühlingsblumen - stille, stetige Anzeichen dafür, dass sich die Landschaft verändert.

Der Fortschritt mag sich manchmal langsam anfühlen, aber diese Blüten des Bewusstseins und der Offenheit lassen mich glauben, dass ein zugänglicheres, mitfühlenderes Luxemburg nicht nur möglich ist, sondern bereits Wurzeln schlägt.

Gibt es etwas, das wir nicht gefragt haben und das Sie unseren Lesern über das Leben mit MS, die Rechte von Menschen mit Behinderungen oder die Integration in Luxemburg mitteilen möchten?

Vielleicht nur so viel: Das Leben mit MS oder einer anderen chronischen Krankheit ist nicht nur eine Geschichte von Einschränkungen. Es ist auch eine Geschichte der Anpassung, der Gemeinschaft, der Widerstandsfähigkeit und der Kreativität. Die Menschen gehen oft davon aus, dass eine Behinderung durch das definiert wird, was jemand nicht tun kann, während in Wirklichkeit ein Großteil der Schwierigkeiten von den Barrieren herrührt, die die Gesellschaft um uns herum errichtet - langsame Systeme, unzugängliche Umgebungen, starre Verfahren oder Annahmen, die unsere Lebensrealitäten falsch interpretieren.

Wenn ich den Lesern eines mit auf den Weg geben möchte, dann ist es, dass es bei der Inklusion nicht darum geht, behinderte Menschen zu reparieren, sondern die Strukturen, die uns ausschließen, zu verbessern. Wenn die Systeme auf uns eingehen, wenn Arbeitsplätze flexibel sind, wenn öffentliche Räume mit Blick auf unterschiedliche Bedürfnisse gestaltet werden, kommen behinderte Menschen nicht nur "zurecht" - wir gedeihen. Nicht trotz unserer Behinderung, sondern neben ihr.

Und obwohl Luxemburg noch einiges zu tun hat, gibt es hier ein echtes Potenzial. Mit Verantwortungsbewusstsein, Empathie und der Bereitschaft, denjenigen zuzuhören, die Erfahrungen gemacht haben, können wir eine Gesellschaft aufbauen, in der Inklusion nicht nur ein Symbol ist, sondern etwas, das die Menschen in ihrem täglichen Leben spüren.