"Помните, что вы не одни": как живут инвалиды в Люксембурге

В 20 лет вам поставили диагноз "рассеянный склероз" Какие самые важные изменения произошли в вашем отношении к своему телу, работе и повседневной жизни в Люксембурге?

Диагноз, поставленный в двадцать лет, - это все равно что пол под тобой провалился в тот самый момент, когда ты должен "строить свое будущее". РС заставил меня пересмотреть свои отношения с телом - не как с врагом, а как с партнером с колеблющимися пределами. Я научилась держать темп, планировать непредсказуемость и отбросила мысль о том, что продуктивность определяет мою ценность.

В Люксембурге это также означало переосмысление того, как я работаю: управление энергией, гибкий график, медицинские визиты, вплетенные в повседневную жизнь, и неапологетичное отношение к границам. Повседневные задачи - от навигации в общественном транспорте до ведения административной документации - превратились в логистические проблемы. Но они также стали напоминанием о том, что структура общества часто не учитывает таких людей, как я.

Вы писали о "системах, которые никогда не разрабатывались с учетом наших пожеланий".

Когда я говорю, что наши системы не были разработаны с учетом наших интересов, я имею в виду структуры, построенные на основе норм, принятых для людей с ограниченными возможностями. От людей с ограниченными возможностями ожидается, что они будут ориентироваться в этих рамках.

Эти проблемы не вызваны отсутствием доброй воли - прогресс налицо. Но они показывают, как системы все еще требуют, чтобы инвалиды приспосабливались к ним, вместо того чтобы приспосабливаться к нам.

Невидимую инвалидность часто понимают неправильно. Что на практике означает жить с невидимой инвалидностью здесь - на работе, в общественных местах, в контакте с учреждениями?

Жить с невидимой инвалидностью - значит постоянно оценивать окружающих через призму, которая не соответствует вашей реальности. Люди видят "здоровый" внешний вид и предполагают наличие потенциала, энергии, стабильности и доступности.

На работе это может означать, что коллеги ставят под сомнение вашу потребность в отдыхе или гибком графике. В общественных местах это может проявляться в виде осуждения, когда вы садитесь на приоритетные места или пользуетесь доступными услугами. В учреждениях это часто означает необходимость "доказывать", что вы являетесь инвалидом в достаточной степени для получения поддержки, поскольку ваши проблемы не очевидны.

Простой пример: использование приспособления для передвижения в один день и неиспользование в другой может вызвать скептицизм, хотя колебания являются нормой при таких заболеваниях, как рассеянный склероз.

Вы упомянули о психологической нагрузке, связанной с бюрократией и разрозненными услугами. Какие моменты в этом процессе наиболее утомительны для пациентов и их семей? Если бы вы могли изменить только одну вещь в организации услуг в Люксембурге, что бы это было?

Больше всего людей утомляет медлительность и фрагментарность системы, особенно когда речь идет о трудоустройстве. Решения о выплате зарплаты, переводе на другую работу или адаптации рабочего места могут занимать месяцы, оставляя людей в длительной неопределенности. Во время таких задержек предложения о работе исчезают, доход становится нестабильным, и многие оказываются в состоянии финансовой незащищенности или даже бедности - не потому, что не могут работать, а потому, что механизмы, призванные их поддерживать, не работают вовремя.

Если бы я мог изменить что-то одно, я бы сделал эти процессы быстрыми, скоординированными и подотчетными. Когда поддержка своевременна и предсказуема, люди могут сосредоточиться на работе и жизни, а не бороться с системой, которая должна им помогать.

Как система здравоохранения Люксембурга относится к экспертной оценке пациента? Когда вы садитесь за стол переговоров в качестве "эксперта-пациента", считаете ли вы, что ваш опыт признается как знание, или вам все еще нужно обосновывать, почему вас должны услышать?

Ситуация улучшается, но опыт пациентов по-прежнему ценится неравномерно. Некоторые специалисты полностью признают проницательность, которую дает живой опыт; другие видят ярлык "пациент" раньше, чем "эксперт". По-прежнему необходимо обосновывать, почему наша точка зрения имеет значение, даже если она несет в себе знания, которые не может дать ни один учебник.

Экспертиза пациентов должна дополнять клиническую экспертизу, а не конкурировать с ней. Когда система принимает это, результаты улучшаются для всех.

Вы много занимаетесь вопросами участия молодежи и невидимой инвалидности. С какими специфическими проблемами сталкиваются молодые люди с хроническими заболеваниями или инвалидностью в Люксембурге - в школе, университете или в начале своей карьеры?

Молодые люди сталкиваются с уникальным сочетанием давления и невидимости. В школе или университете приспособления часто существуют в теории, но - как и многие другие механизмы поддержки в Люксембурге - они могут быть медленными, непоследовательными или зависеть от индивидуального понимания. Мы находимся на правильном пути: растет уровень осведомленности, и все больше преподавателей готовы адаптироваться, но многие студенты все еще сталкиваются с проблемой колебания симптомов в среде, которая может неправильно понять усталость, когнитивную перегрузку или сенсорные потребности. Этот разрыв между намерениями и повседневной практикой может легко привести к стигматизации или предположениям о лени, особенно для тех, чья инвалидность остается в основном незамеченной.

Когда они выходят на работу, эти структурные проблемы становятся еще более значимыми. Как я уже писал в недавней статье, механизмы, предназначенные для поддержки инвалидов, - будь то участие в оплате труда, адаптация или перераспределение - могут реализовываться месяцами. Для молодых людей, находящихся в начале своей карьеры, такие задержки могут означать упущенные возможности трудоустройства, жесткие испытательные сроки без адаптации и финансовую нестабильность задолго до того, как поддержка будет одобрена. Зачастую их ограничивают не возможности или мотивация, а системы, которые действуют медленнее, чем реалии, с которыми они сталкиваются.

В результате многие молодые люди оказываются между стремлением к независимости и потребностью в своевременной, предсказуемой поддержке в обществе, которое все еще ожидает линейного, непрерывного прогресса. Их потенциал велик, просто окружающие их структуры должны лучше реагировать на него.

Для многих наших читателей Люксембург все еще остается "новой территорией". Что бы вы сказали тем, кто недавно переехал сюда с хроническим заболеванием или инвалидностью и чувствует себя потерянным в системе? Есть ли первые шаги, услуги или организации, в которые вы бы посоветовали им обратиться?

Во-первых: Вы не одиноки - чувствовать себя перегруженным это нормально. Системы Люксембурга могут показаться сложными даже тем, кто вырос здесь, поэтому вполне понятно, что вы чувствуете себя потерянным, когда только приехали.

Ориентироваться в Люксембурге становится намного проще, когда вы не делаете это в одиночку. Заблаговременное обращение к специалистам может избавить вас от стресса и помочь сориентироваться в системе, которая поначалу может показаться непреодолимой.

По вашему опыту, насколько инклюзивными являются рабочие места в Люксембурге сегодня - с точки зрения гибкого графика, понимания усталости, потребностей в доступе и т.д.? Видите ли вы положительные примеры, которые могли бы вдохновить других?

Прогресс налицо, но инклюзия на рабочих местах все еще далека от всеобщего распространения. Многие работодатели открыты для приспособлений, но им часто не хватает четких указаний или своевременной поддержки со стороны окружающих их систем. Как я недавно рассказывал для IDPD, когда процедуры, которые должны способствовать инклюзии, работают медленно или непредсказуемо, даже мотивированным работодателям трудно действовать. Это создает неопределенность для обеих сторон, и работники с ограниченными возможностями несут на себе груз объяснений, ожидания и адаптации.

Усталость, когнитивные симптомы и колебания работоспособности все еще не получили широкого распространения, поэтому сотрудникам часто приходится обучать других, управляя своим здоровьем. Несмотря на это, есть и действительно обнадеживающие примеры: рабочие места, предлагающие гибкий график, гибридную работу, более спокойную обстановку, адаптивные инструменты и культуру, основанную на доверии, а не на подозрениях. Они показывают, что инклюзия вполне достижима, когда понимание и структура объединяются.

Теперь задача состоит в том, чтобы сделать эти положительные практики обычными, а не исключительными, объединив добрую волю работодателя с системами, позволяющими своевременно реализовать их на практике.

Какие самые большие мифы или заблуждения об инвалидности и хронических заболеваниях вы хотели бы развенчать для широкой общественности?

Несколько устойчивых мифов продолжают формировать представление об инвалидности и хронических заболеваниях:

• <"Вы не выглядите больным, значит, с вами все в порядке".
• "Усталость - это просто усталость".
• "Приспособления дают несправедливые преимущества".
• "Инвалидность - это личная трагедия, а не ответственность общества".
• "Люди просто недостаточно стараются".
• "Я однажды болел и прекрасно справился - так почему же ты не можешь?".

Эти последние предположения особенно вредны, поскольку сводят сложные, изменчивые условия к вопросам усилий. Они часто возникают из-за низкого уровня эмпатии, и сегодняшняя атмосфера финансовой неопределенности и инфляции этому не способствует - когда люди сами чувствуют давление, им становится сложнее представить себе реалии, в которых приходится ориентироваться другим.

Но инвалидность - это часть человеческого разнообразия. Людей ограничивает не сам диагноз, а физические, социальные и институциональные барьеры, созданные в окружающем их мире. Когда мы устраняем эти барьеры - и заменяем осуждение пониманием, - люди могут полноценно участвовать в жизни общества и процветать.

Как, на ваш взгляд, выглядит действительно доступная и инклюзивная политика? Есть ли конкретные меры (правовые, архитектурные, цифровые, социальные), которые вы хотели бы видеть реализованными или усиленными в Люксембурге?

По-настоящему доступная и инклюзивная политика является проактивной, предсказуемой и реализуемой. Она не ждет, пока люди столкнутся с трудностями, прежде чем предложить поддержку, и не полагается на добрую волю отдельных людей. Инклюзивность означает разработку систем, которые надежно работают для всех - не только в принципе, но и в повседневной практике.

Чтобы политика была по-настоящему инклюзивной, она должна воплощать права в своевременные, ощутимые изменения, которые облегчают, а не усложняют повседневную жизнь. Инклюзия становится реальной, когда структуры постоянно поддерживают людей, а не требуют, чтобы люди приспосабливались к неработающим структурам.

Что могут сделать друзья, коллеги, соседи и члены семьи в повседневной жизни, чтобы поддержать людей, живущих с хроническими заболеваниями или инвалидностью, не будучи при этом навязчивыми или патерналистскими?

Хорошее союзничество начинается с умения слушать, не принимая на веру. Многие люди спешат решить проблему или дать совет, но большинству из нас нужны понимание, терпение и уважение к собственным знаниям о своем теле. Спрашивайте, какая поддержка вам нужна, а не стройте догадки, и соглашайтесь с тем, что потребности могут меняться изо дня в день.

Союзники также могут существенно изменить ситуацию, поверив людям, когда они впервые рассказывают о своих симптомах или ограничениях, даже если эти симптомы незаметны или колеблются. Избегайте сравнений типа "Я тоже устал" или "У меня было нечто подобное, и я справился" - такие комментарии минимизируют реальность хронического заболевания и перекладывают ответственность на человека, который и так уже ориентируется в сложной реальности.

В повседневной жизни поддержка может быть простой: гибко подходить к планам, предлагать помощь, не настаивая, создавать обстановку, не оказывающую давления, проверять, не навязываясь, и помнить о том, что усталость, сенсорная перегрузка или боль не всегда заметны.

Прежде всего, настоящее союзничество означает признание того, что проблема редко заключается в самом человеке, а в окружающих его барьерах. Когда друзья, коллеги и члены семьи подходят к поддержке со смирением, любопытством и доверием, они помогают создать такую социальную среду, в которой инклюзия становится не просто возможной, а естественной.

Вы работаете на стыке адвокации, коммуникации и психосоциальной поддержки. Что помогает вам сохранять мотивацию и опору в этой работе, особенно когда изменения кажутся медленными?

Меня вдохновляет то, что я вижу на индивидуальном уровне. Структурные изменения могут происходить мучительно медленно, но когда кто-то говорит мне, что разговор, ресурс или статья помогли ему почувствовать себя понятым или преодолеть барьер, это напоминает мне, почему эта работа важна. Эти моменты связи происходят сразу, даже если изменения в политике не происходят.

Меня также поддерживают сообщества, с которыми я работаю, - люди, которые живут с хроническими заболеваниями или инвалидностью и при этом проявляют удивительную стойкость, креативность и юмор, ориентируясь на системы, которые часто делают жизнь сложнее, чем она должна быть. Они заслуживают работающих структур, и эта вера поддерживает меня в трудные моменты.

И наконец, меня мотивирует чувство ответственности перед собой молодым, который с трудом находил поддержку и язык для переживаний, которые часто отвергались или не понимались. Если я могу сделать что-то более понятным, добрым или доступным для кого-то другого, значит, усилия стоят того - даже если прогресс требует времени.

Заглядывая вперед, какие надежды вы связываете с будущим доступности и инклюзии в Люксембурге? Есть ли небольшие признаки прогресса, которые вселяют в вас оптимизм?

Я надеюсь на Люксембург, где доступность - это не то, о чем мы договариваемся, а то, что тихо поддерживает нас на фоне нашей повседневной жизни. Будущее, где системы реагируют так же быстро, как меняются потребности людей, где работодатели инстинктивно проектируют работу с учетом разнообразия тел и умов, и где инклюзия вплетена в ткань политики, а не добавлена в качестве украшения. Я представляю себе общество, в котором людям с ограниченными возможностями больше не придется оправдывать свои потребности, свой темп или свое присутствие - общество, которое без колебаний признает нашу полную человечность.

И да, есть признаки, которые вселяют в меня неподдельный оптимизм. Вы можете почувствовать сдвиги: больше педагогов задают правильные вопросы, больше работодателей готовы адаптироваться, больше учреждений признают невидимую инвалидность искренне, а не символически. Молодые инвалиды уверенно занимают свое место, а к опыту пациентов постепенно начинают относиться как к жизненно важному источнику знаний, а не как к чему-то второстепенному. Эти моменты могут быть незначительными, но они распускаются, как ранние весенние цветы - тихие, устойчивые признаки того, что ландшафт меняется.

Иногда прогресс может казаться медленным, но эти цветы осознания и открытости заставляют меня верить, что более доступный, сострадательный Люксембург не только возможен, но и уже начинает пускать корни.

И наконец, есть ли что-то, о чем мы не спросили, и чем вы считаете важным поделиться с нашими читателями о жизни с РС, правах инвалидов или инклюзии в Люксембурге?

Возможно, только это: жизнь с РС или любым другим хроническим заболеванием - это не только история ограничений. Это также история адаптации, сообщества, стойкости и творчества. Люди часто считают, что инвалидность определяется тем, что человек не может сделать, в то время как на самом деле большая часть трудностей возникает из-за барьеров, которые общество ставит вокруг нас - медленные системы, недоступная среда, жесткие процедуры или предположения, которые неверно интерпретируют нашу жизненную реальность.

Если я и хочу, чтобы читатели уяснили для себя одну вещь, так это то, что инклюзия - это не исправление людей с ограниченными возможностями; это исправление структур, которые нас исключают. Когда системы реагируют на изменения, когда рабочие места становятся гибкими, когда общественные пространства проектируются с учетом различных потребностей, инвалиды не просто "справляются", а процветают. Не вопреки нашей инвалидности, а вместе с ней.

И хотя Люксембургу еще есть над чем работать, у него есть реальный потенциал. Благодаря ответственности, сочувствию и готовности прислушиваться к людям с жизненным опытом мы можем построить общество, в котором инклюзия будет не символической, а той, которую люди ощущают в своей повседневной жизни.