«Я ничего не чувствовала»: как Надин Донделингер живёт с рассеянным склерозом
A. C., Unsplash
Для Надин Донделингер, жительницы Люксембурга, путь к диагнозу начался в 2021 году с тревожного открытия: она перестала ощущать прикосновения в области живота. «Я провела рукой по коже — и не почувствовала ничего», вспоминает она в интервью RTL Télé, приуроченном ко Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом (30 мая). Диагноз оказался шокирующим, но одновременно дал объяснение тому, что происходило с ней уже много лет: покалывание в пальцах, которое она игнорировала почти десятилетие, оказалось ранним симптомом.
Сначала Надин испугалась худшего — представила, как быстро окажется в инвалидной коляске. Но изучив литературу и проконсультировавшись с врачами, она узнала: болезнь может развиваться совершенно непредсказуемо, и далеко не всегда приводит к тяжёлой инвалидности. Это осознание стало поворотной точкой — как для неё, так и для её семьи.
Сегодня Надин продолжает работать в офисе на полную ставку, но платит за это усталостью: энергии на хобби и личную жизнь не остаётся. Её повседневные трудности сосредоточены вокруг усталости, нарушений равновесия и подвижности. Подъём по лестнице возможен, но требует всех сил. Спуск — опасен без перил: баланс подводит, концентрация на пределе. Кроме того, MS делает её чрезмерно чувствительной к температуре: жара летом фактически запирает её дома, не позволяя путешествовать в тёплые страны.
Одним из самых пугающих симптомов в начале болезни был так называемый фантомный корсет — ощущение, что грудь сдавливает несуществующий жгут, затрудняя дыхание. К счастью, со временем это ощущение прошло. Сейчас лечение Надин включает курсы внутривенного кортизона и регулярную физиотерапию каждые две недели, чтобы сохранить подвижность и снизить риски новых приступов.
Причины рассеянного склероза (Multiple Sclerosis, MS) до сих пор до конца не ясны. Известно, что это аутоиммунное заболевание, при котором организм атакует собственную центральную нервную систему. Факторы риска включают генетику, вирусные инфекции и окружающую среду, но почему одни заболевают, а другие — нет, медицина всё ещё не может точно сказать.
Как поясняет невролог CHL доктор Ческутти (Cescutti), рассеянный склероз в Люксембурге затрагивает от 1 до 2 человек на 1 000 жителей, и случаи становятся всё более частыми. Женщины болеют втрое чаще, но у мужчин, как правило, болезнь протекает более тяжело.
Главное заблуждение, с которым сталкиваются пациенты — это убеждение, что MS обязательно приводит к инвалидности. Но, как подчёркивает доктор Ческутти, большинство пациентов никогда не нуждаются в инвалидном кресле. Болезнь часто протекает как «невидимая инвалидность» — симптомы могут быть значительными, но внешне незаметными.
Сегодня современные методы терапии позволяют замедлить прогрессирование болезни и предотвращать новые вспышки. Полного излечения пока нет, но у пациентов появляется шанс сохранить качество жизни — при условии ранней диагностики, информированности и комплексного подхода.
