« Rappelez-vous que vous n’êtes pas seul·e » : comment vivent les personnes en situation de handicap au Luxembourg

On vous a diagnostiqué une sclérose en plaques alors que vous aviez une vingtaine d'années. Quels ont été les principaux changements dans votre rapport à votre corps, à votre travail et à votre vie quotidienne au Luxembourg ?

Un diagnostic dans la vingtaine, c'est comme si le sol se dérobait sous vos pieds au moment où vous êtes censé "construire votre avenir". La SEP m'a obligée à renégocier ma relation avec mon corps - non pas comme un ennemi, mais comme un partenaire aux limites fluctuantes. J'ai appris à me ménager, à prévoir l'imprévisible et à abandonner l'idée que la productivité définit ma valeur.

Au Luxembourg, cela signifiait également repenser ma façon de travailler : gestion de l'énergie, arrangements flexibles, rendez-vous médicaux intégrés dans la vie quotidienne, et ne pas s'excuser d'avoir des limites. Les tâches quotidiennes - de la navigation dans les transports publics à la gestion des documents administratifs - sont devenues des défis logistiques. Mais elles m'ont aussi rappelé que les structures de la société ne tiennent souvent pas compte des personnes comme moi.

Vous avez parlé de "systèmes qui n'ont jamais été conçus pour nous".

Lorsque je dis que nos systèmes n'ont pas été conçus en fonction de nous, je fais référence aux structures construites autour des normes des personnes valides. Les personnes handicapées sont alors censées naviguer dans ces limites.

Ces problèmes ne sont pas dus à un manque de bonne volonté ; des progrès sont en cours. Mais ils montrent que les systèmes demandent encore aux personnes handicapées de s'adapter à eux, plutôt que de s'adapter à nous.

Les handicaps invisibles sont souvent mal compris. Qu'est-ce que cela signifie en pratique de vivre avec un handicap invisible ici - au travail, dans les espaces publics, en contact avec les institutions ?

Vivre avec un handicap invisible signifie être constamment évalué par les autres à travers un prisme qui ne correspond pas à votre réalité. Les gens voient un extérieur "sain" et présument de vos capacités, de votre énergie, de votre stabilité et de votre disponibilité.

Au travail, cela peut se traduire par des collègues qui remettent en question votre besoin de repos ou d'horaires flexibles. Dans les espaces publics, cela peut se manifester par des jugements lorsque vous vous asseyez sur des sièges prioritaires ou que vous utilisez des services accessibles. Dans les institutions, cela signifie souvent qu'il faut "prouver" que l'on est suffisamment handicapé pour bénéficier d'une aide, parce que les difficultés que l'on rencontre ne sont pas visiblement évidentes.

Un exemple simple : l'utilisation d'une aide à la mobilité un jour et pas le lendemain peut susciter le scepticisme, même si les fluctuations sont normales dans le cas de maladies telles que la sclérose en plaques.

Vous avez mentionné le poids psychologique de la bureaucratie et de la fragmentation des services. Quels sont les aspects les plus épuisants de ce processus pour les patients et leurs familles? Si vous pouviez changer une seule chose dans la façon dont les services sont organisés au Luxembourg, quelle serait-elle ?

Ce qui épuise le plus les gens, c'est la lenteur et la fragmentation du système, surtout lorsqu'il s'agit d'emploi. Les décisions relatives à la participation au salaire, au redéploiement ou à l'adaptation du lieu de travail peuvent prendre des mois, laissant les personnes dans une incertitude prolongée. Pendant ces délais, les offres d'emploi disparaissent, les revenus deviennent instables et de nombreuses personnes se retrouvent dans une situation d'insécurité financière, voire de pauvreté, non pas parce qu'elles ne peuvent pas travailler, mais parce que les mécanismes censés les soutenir ne fonctionnent pas à temps.

Si je pouvais changer une chose, ce serait de rendre ces processus rapides, coordonnés et responsables. Lorsque l'aide est opportune et prévisible, les gens peuvent se concentrer sur leur travail et leur vie, au lieu de se battre contre un système qui devrait les aider.

Comment le système de santé luxembourgeois traite-t-il l'expertise des patients ? Lorsque vous vous asseyez à la table en tant que "patient expert", avez-vous l'impression que votre expérience est reconnue comme un savoir - ou devez-vous encore justifier pourquoi vous devriez être entendu ?

La situation s'améliore, mais l'expertise des patients n'est toujours pas appréciée à sa juste valeur. Certains professionnels reconnaissent pleinement la perspicacité qu'apporte l'expérience vécue ; d'autres voient l'étiquette "patient" avant de voir l'"expert". Il est toujours nécessaire de justifier l'importance de notre point de vue, même s'il est porteur de formes de connaissances qu'aucun manuel ne peut fournir.

L'expertise des patients doit compléter l'expertise clinique, et non la concurrencer. Lorsque le système adopte cette approche, les résultats s'améliorent pour tout le monde

Vous travaillez beaucoup sur la participation des jeunes et les handicaps invisibles. Quels sont les défis spécifiques auxquels les jeunes atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap sont confrontés au Luxembourg - à l'école, à l'université ou au début de leur carrière ?

Les jeunes sont confrontés à une combinaison unique de pression et d'invisibilité. À l'école ou à l'université, les aménagements existent souvent en théorie, mais - à l'instar de nombreux mécanismes de soutien au Luxembourg - ils peuvent être lents, appliqués de manière incohérente ou dépendre de la compréhension de chacun. Nous sommes sur la bonne voie, avec une prise de conscience croissante et davantage d'éducateurs désireux de s'adapter, mais de nombreux étudiants se retrouvent encore à naviguer entre des symptômes fluctuants dans des environnements qui peuvent mal comprendre la fatigue, la surcharge cognitive ou les besoins sensoriels. Ce décalage entre l'intention et la pratique quotidienne peut facilement conduire à la stigmatisation ou à des suppositions de paresse, en particulier pour ceux dont les handicaps restent largement invisibles.

Lorsqu'ils entrent sur le marché du travail, ces problèmes structurels deviennent encore plus importants. Comme je l'ai écrit dans un récent article d'opinion, les mécanismes destinés à soutenir les personnes handicapées - qu'il s'agisse de participation salariale, d'adaptations ou de redéploiement - peuvent mettre des mois à se concrétiser. Pour les jeunes adultes en début de carrière, ces retards peuvent signifier des opportunités d'emploi manquées, des périodes d'essai rigides sans ajustements, et une instabilité financière bien avant que l'aide ne soit approuvée. Souvent, ce ne sont pas leurs capacités ou leur motivation qui les limitent, mais les systèmes qui évoluent plus lentement que les réalités auxquelles ils sont confrontés.

De nombreux jeunes se retrouvent ainsi coincés entre leur désir d'indépendance et leur besoin d'un soutien opportun et prévisible dans une société qui s'attend toujours à des progrès linéaires et ininterrompus. Leur potentiel est fort ; les structures qui les entourent doivent simplement mieux y répondre.

Pour beaucoup de nos lecteurs, le Luxembourg est encore un "nouveau territoire". Que diriez-vous à quelqu'un qui vient de s'installer ici avec une maladie chronique ou un handicap et qui se sent perdu dans le système? Y a-t-il des premières étapes, des services ou des organisations vers lesquels vous leur recommanderiez de se tourner ?

Premièrement:Vous n'êtes pas seul - il est normal de se sentir dépassé. Les systèmes luxembourgeois peuvent sembler complexes même pour les personnes qui ont grandi ici, il est donc tout à fait compréhensible de se sentir perdu lorsque l'on vient d'arriver.

Il est beaucoup plus facile de s'orienter au Luxembourg lorsque l'on n'est pas seul. Le fait de prendre contact très tôt avec les services compétents peut vous épargner beaucoup de stress et vous aider à vous sentir ancré dans un système qui, au départ, peut vous sembler insurmontable.

D'après votre expérience, dans quelle mesure les lieux de travail au Luxembourg sont-ils inclusifs aujourd'hui - en termes d'arrangements flexibles, de compréhension de la fatigue, de besoins d'accès, etc.

Des progrès ont été réalisés, mais l'inclusion sur le lieu de travail est encore loin d'être universelle. De nombreux employeurs sont ouverts aux aménagements, mais ils manquent souvent de conseils clairs ou d'un soutien opportun de la part des systèmes qui les entourent. Comme je l'ai récemment souligné pour l'IDPD, lorsque les procédures qui devraient faciliter l'intégration sont lentes ou imprévisibles, même les employeurs motivés ont du mal à agir. Cela crée de l'incertitude pour les deux parties et laisse aux travailleurs handicapés le poids des explications, de l'attente et de l'adaptation.

La fatigue, les symptômes cognitifs et la fluctuation des capacités ne sont pas encore largement compris, ce qui signifie que les employés doivent souvent éduquer les autres tout en gérant leur santé. Malgré cela, il existe des exemples réellement encourageants : des lieux de travail qui proposent des horaires flexibles, un travail hybride, des environnements plus calmes, des outils adaptatifs et une culture fondée sur la confiance plutôt que sur la suspicion. Ces exemples montrent que l'inclusion est tout à fait possible lorsque la compréhension et la structure s'allient.

L'objectif est maintenant de rendre ces pratiques positives courantes plutôt qu'exceptionnelles, en associant la bonne volonté des employeurs à des systèmes permettant une mise en œuvre rapide et concrète.

Quels sont les plus grands mythes ou idées fausses sur le handicap et la maladie chronique que vous aimeriez démystifier pour le grand public ?

Quelques mythes persistants continuent de façonner la perception du handicap et de la maladie chronique :

• "Vous n'avez pas l'air malade, vous devez donc aller bien."
• "La fatigue, c'est juste être fatigué"
• "Les aménagements donnent des avantages injustes".
• "Les gens ne font tout simplement pas assez d'efforts".
• "J'ai été malade une fois et je m'en suis bien sorti, alors pourquoi pas vous ?"

Ces dernières hypothèses sont particulièrement néfastes car elles réduisent des conditions complexes et fluctuantes à des questions d'effort. Elles découlent souvent d'un manque d'empathie, et le climat actuel d'incertitude financière et d'inflation n'arrange rien : lorsque les gens se sentent eux-mêmes sous pression, il leur est plus difficile d'imaginer les réalités que d'autres doivent affronter.

Mais le handicap fait partie de la diversité humaine. Ce qui limite les gens, c'est rarement le diagnostic lui-même, mais les barrières physiques, sociales et institutionnelles construites dans le monde qui les entoure. Lorsque nous supprimons ces barrières - et remplaçons le jugement par la compréhension - les personnes sont en mesure de participer pleinement et de s'épanouir.

Selon vous, à quoi ressemble une politique véritablement accessible et inclusive ? Y a-t-il des mesures concrètes (juridiques, architecturales, numériques, sociales) que vous aimeriez voir mises en œuvre ou renforcées au Luxembourg ?

Une politique véritablement accessible et inclusive est proactive, prévisible et applicable. Elle n'attend pas que les gens soient en difficulté pour leur offrir un soutien, et elle ne dépend pas de la bonne volonté de chacun pour fonctionner. L'inclusion implique de concevoir des systèmes qui fonctionnent de manière fiable pour tout le monde, non seulement en principe, mais aussi dans la pratique quotidienne.

Pour que la politique soit réellement inclusive, elle doit traduire les droits en changements opportuns et tangibles qui facilitent la vie quotidienne, et non la rendent plus difficile. L'inclusion devient réelle lorsque les structures soutiennent systématiquement les personnes - plutôt que de leur demander de s'adapter à des structures défaillantes.

Comment les amis, les collègues, les voisins et les membres de la famille peuvent-ils mieux soutenir les personnes atteintes d'une maladie chronique ou d'un handicap dans leur vie quotidienne, sans être intrusifs ou paternalistes ?

Un bon allié commence par écouter sans présumer de rien. Beaucoup de gens s'empressent de résoudre les problèmes ou de donner des conseils, mais la plupart d'entre nous ont besoin de compréhension, de patience et de respect pour leur propre expertise de leur corps. Demandez quel soutien est utile plutôt que de deviner et acceptez que les besoins puissent changer d'un jour à l'autre.

Les alliés peuvent également faire une grande différence en croyant les personnes dès la première fois qu'elles expliquent leurs symptômes ou leurs limites, même lorsque ces symptômes sont invisibles ou fluctuants. Évitez les comparaisons du type "moi aussi j'étais fatigué" ou "j'ai eu quelque chose de similaire et je m'en suis sorti". Ces commentaires minimisent la réalité de la maladie chronique et renvoient la responsabilité à la personne qui doit déjà faire face à une réalité complexe.

Dans la vie de tous les jours, le soutien peut être simple : faire preuve de souplesse dans les plans, proposer de l'aide sans insister, créer des environnements sans pression, prendre des nouvelles sans être indiscret et être conscient que la fatigue, la surcharge sensorielle ou la douleur ne sont pas toujours visibles.

Par-dessus tout, un véritable allié doit reconnaître que le problème est rarement la personne, mais plutôt les barrières qui l'entourent. Lorsque les amis, les collègues et les membres de la famille abordent le soutien avec humilité, curiosité et confiance, ils contribuent à créer le type d'environnement social où l'inclusion devient non seulement possible, mais naturelle.

Vous travaillez à l'intersection du plaidoyer, de la communication et du soutien psychosocial. Qu'est-ce qui vous permet de rester motivée et ancrée dans ce travail, en particulier lorsque le changement semble lent ?

Ce qui me motive, c'est l'impact que j'observe au niveau individuel. Les changements structurels peuvent être douloureusement lents, mais lorsque quelqu'un me dit qu'une conversation, une ressource ou un texte l'a aidé à se sentir compris ou à franchir un obstacle, cela me rappelle pourquoi ce travail est important. Ces moments de connexion sont immédiats, même si les changements politiques ne le sont pas.

Je m'appuie également sur les communautés avec lesquelles je travaille - des personnes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap et qui font preuve d'une résilience, d'une créativité et d'un humour remarquables tout en naviguant dans des systèmes qui leur rendent souvent la vie plus difficile qu'elle ne devrait l'être. Elles méritent des structures qui fonctionnent, et cette conviction me permet de rester stable dans les moments les plus difficiles.

Enfin, je suis motivée par un sentiment de responsabilité à l'égard de mon jeune moi, qui s'est battu pour trouver un soutien et un langage pour des expériences qui étaient souvent rejetées ou mal comprises. Si je peux rendre les choses plus claires, plus aimables ou plus accessibles pour quelqu'un d'autre, alors l'effort en vaut la peine - même si les progrès prennent du temps.

Quels sont vos espoirs pour l'avenir de l'accessibilité et de l'inclusion au Luxembourg ?

J'espère un Luxembourg où l'accessibilité n'est pas quelque chose que nous négocions, mais quelque chose qui nous soutient tranquillement dans l'arrière-plan de notre vie quotidienne. Un avenir où les systèmes réagissent aussi rapidement que les besoins des personnes changent, où les employeurs conçoivent instinctivement le travail en tenant compte de la diversité des corps et des esprits, et où l'inclusion est tissée dans le tissu de la politique plutôt qu'ajoutée comme une décoration. J'imagine une société où les personnes handicapées n'auront plus à justifier leurs besoins, leur rythme ou leur présence - une société qui reconnaîtra sans hésitation notre pleine humanité.

Et oui, il y a des signes qui me rendent vraiment optimiste. On peut sentir un changement : davantage d'éducateurs posent les bonnes questions, davantage d'employeurs sont prêts à s'adapter, davantage d'institutions reconnaissent les handicaps invisibles avec sincérité plutôt qu'avec symbolisme. Les jeunes handicapés revendiquent l'espace avec confiance, et l'expertise des patients est peu à peu considérée comme une source vitale de connaissances plutôt que comme un pis-aller. Ces moments sont peut-être minimes, mais ils s'épanouissent comme les premières fleurs du printemps - des indicateurs tranquilles et réguliers qui montrent que le paysage est en train de changer.

Les progrès peuvent parfois sembler lents, mais ces fleurs de sensibilisation et d'ouverture me font croire qu'un Luxembourg plus accessible et plus compatissant est non seulement possible, mais qu'il commence déjà à prendre racine.

Enfin, y a-t-il quelque chose que nous n'avons pas demandé et que vous jugez important de partager avec nos lecteurs sur la vie avec la SEP, les droits des personnes handicapées ou l'inclusion au Luxembourg ?

Peut-être simplement ceci : vivre avec la sclérose en plaques ou toute autre maladie chronique n'est pas seulement une histoire de limitation. C'est aussi une histoire d'adaptation, de communauté, de résilience et de créativité. Les gens pensent souvent que le handicap se définit par ce qu'une personne ne peut pas faire, alors qu'en réalité, une grande partie des difficultés provient des barrières que la société place autour de nous - des systèmes lents, des environnements inaccessibles, des procédures rigides ou des hypothèses qui interprètent mal nos réalités vécues.

S'il y a une chose que je veux que les lecteurs retiennent, c'est que l'inclusion ne consiste pas à réparer les personnes handicapées, mais à réparer les structures qui nous excluent. Lorsque les systèmes sont réactifs, lorsque les lieux de travail sont flexibles, lorsque les espaces publics sont conçus en tenant compte de la diversité des besoins, les personnes handicapées ne se contentent pas de "faire face", elles s'épanouissent. Non pas en dépit de leur handicap, mais parallèlement à celui-ci.

Et bien que le Luxembourg ait encore du travail à faire, il existe un véritable potentiel dans ce domaine. En faisant preuve de responsabilité, d'empathie et d'une volonté d'écouter les personnes ayant une expérience vécue, nous pouvons construire une société où l'inclusion n'est pas symbolique, mais quelque chose que les gens ressentent dans leur vie quotidienne.