L'espace unique de données de santé dans l'UE : ce que cela change pour les patients, les médecins et les scientifiques

Pablo Merchán Montes, Unsplash
L'Espace européen des données de santé (EEDS) est officiellement entré en vigueur. Le lancement a été annoncé par la ministre de la santé et de la protection sociale, Martine Deprez, et la ministre du numérique et de l'enseignement supérieur, Stéphanie Obertin. L'initiative vise à fournir un accès transfrontalier sécurisé, gratuit et pratique aux informations sur la santé pour tous les citoyens de l'Union européenne.
À partir de 2029, les patients de tous les pays de l'UE pourront soumettre des prescriptions électroniques, partager des dossiers médicaux avec des médecins et recevoir des traitements sans craindre la perte de données ou la bureaucratie. Les patients auront un contrôle total : ils pourront restreindre l'accès à leurs données, les modifier et voir qui les a utilisées. Dans le même temps, les autorités soulignent que le respect de la vie privée et la confidentialité restent des priorités.
Les médecins auront accès aux antécédents médicaux des patients, même s'ils ont été examinés dans un autre pays de l'UE. Ceci est particulièrement important dans les cas d'urgence ou dans le traitement des maladies chroniques. La disponibilité accrue des informations devrait permettre un diagnostic plus précis et plus rapide.
Les scientifiques et les chercheurs médicaux en bénéficieront également : l'EEDS ouvrira l'accès à de grandes quantités de données médicales anonymes provenant de toute l'Europe. Cela crée les conditions nécessaires au développement rapide de la médecine appliquée, à l'introduction de l'IA dans les diagnostics et à l'analyse des effets des médicaments et des traitements sur de grands échantillons.
Bien que le règlement soit déjà entré en vigueur, son application pratique prendra plusieurs années. Les travaux à part entière devraient commencer en 2029. D'ici là, le Luxembourg, comme les autres États membres de l'UE, devra élaborer une législation nationale, mettre en œuvre des solutions techniques et former tous les participants au système.
Le ministre Martin Despres a souligné que pour le Luxembourg, dont la population est mobile et internationale, un tel système est particulièrement pertinent. Toutefois, l'ouverture et la commodité ne sont pas possibles sans une sécurité absolue : "La protection des données, c'est la protection du patient".
Stéphanie Obertin a déclaré que le projet ouvrait également de nouveaux horizons aux centres de recherche et aux jeunes entreprises : "La santé est l'un de nos principaux vecteurs de croissance. Nous nous concentrerons sur la mise en œuvre efficace de cette initiative dans le cadre de notre stratégie nationale en matière de données."
L'EEDS n'est pas seulement un pas vers l'avenir de la médecine numérique, mais aussi un projet politique important qui donne la priorité aux droits des patients et se concentre sur la transparence, la fiabilité et les valeurs européennes.