Je ne sentais plus rien" : Nadine Dondelinger vit avec la sclérose en plaques

Pour Nadine Dondelinger, résidente luxembourgeoise, le chemin vers le diagnostic a commencé en 2021 par une découverte troublante : elle ne sentait plus le toucher dans la région abdominale. "J'ai passé ma main sur ma peau et je n'ai rien senti", se souvient-elle dans une interview accordée à RTL Télé à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (30 mai). Le diagnostic était choquant, mais il expliquait aussi ce qui lui arrivait depuis des années : les picotements dans les doigts, qu'elle avait ignorés pendant près de dix ans, s'avéraient être un symptôme précoce.

Au début, Nadine a craint le pire, imaginant qu'elle finirait rapidement dans un fauteuil roulant. Mais après avoir étudié la littérature et consulté des médecins, elle a appris que la maladie peut évoluer de manière imprévisible et qu'elle ne conduit pas toujours à un handicap grave. Cette prise de conscience a été un tournant pour elle et sa famille.

Aujourd'hui, Nadine continue de travailler à temps plein au bureau, mais le paie par la fatigue : elle n'a plus d'énergie pour ses loisirs et sa vie personnelle. Ses difficultés quotidiennes sont liées à la fatigue, aux problèmes d'équilibre et de mobilité. Monter les escaliers est possible, mais demande toute sa force. Descendre est dangereux sans main courante : l'équilibre fait défaut, la concentration est au plus bas. De plus, la SEP la rend excessivement sensible à la température : la chaleur de l'été l'enferme chez elle, l'empêchant de voyager dans les pays chauds.

L'un des symptômes les plus effrayants au début de la maladie était ce que l'on appelle le corset fantôme - la sensation que ma poitrine était comprimée par un garrot inexistant, ce qui rendait ma respiration difficile. Heureusement, avec le temps, cette sensation a disparu. Le traitement de Nadine comprend désormais des cures de cortisone intraveineuse et des séances de kinésithérapie tous les quinze jours pour maintenir sa mobilité et réduire le risque de nouvelles crises.

Les causes de la sclérose en plaques (SEP) ne sont pas encore totalement élucidées. Ce que l'on sait, c'est qu'il s'agit d'une maladie auto-immune dans laquelle le corps attaque son propre système nerveux central. Les facteurs de risque comprennent la génétique, les infections virales et l'environnement, mais la médecine ne peut toujours pas dire avec certitude pourquoi certaines personnes sont atteintes de la maladie et d'autres non.

Comme l'explique le Dr Cescutti, neurologue au CHL, la sclérose en plaques au Luxembourg touche entre 1 et 2 personnes pour 1 000 habitants, et les cas sont de plus en plus fréquents. Les femmes ont trois fois plus de chances d'être touchées, mais les hommes ont tendance à avoir une maladie plus sévère.

L'une des principales idées fausses auxquelles les patients sont confrontés est la croyance que la SEP conduit nécessairement à l'invalidité. Or, comme le souligne le Dr Cescutti, la plupart des patients n'ont jamais besoin d'un fauteuil roulant. La maladie se présente souvent comme un "handicap invisible" : les symptômes peuvent être importants mais passer inaperçus.

Aujourd'hui, les thérapies modernes permettent de ralentir la progression de la maladie et de prévenir l'apparition de nouvelles épidémies. Il n'existe pas encore de remède complet, mais les patients ont une chance de préserver leur qualité de vie - à condition d'être diagnostiqués tôt, d'être informés et d'adopter une approche globale.